Tasting Tourette Online Salon

こんにちは！「Tasting Tourette&Friends」主宰の青木瞳と申します。「テイスティング　トゥレット　アンド　フレンズ」と読みます。概要の通り、「障害がある方もない方も、よりフラットでナチュラルに、手を繋ぐように楽しく過ごす」ための活動をしています。一人一人同じ人間として、どちらかをひいきするようなこともなく、本当の意味の平等を目指しながら、エンターテイメントを重視した、前向きに関わってみたいと思えるような楽しい活動を行っております。
以前CAMPFIREでクラウドファンディングも実施した、トゥレット症候群のサポート活動が進化しました。皆様のサポートのおかげで、徐々にですが動き始めました。その節は本当にありがとうございました！
その活動の一環として、オンラインサロンをやっております！フレッシュで前向きな空気感を大事にし、同じ想いでいる世界中の方々と随時交流でき、時には運営側の活動にもご参加いただくこともできたり、メンバー特典も随時追加されたりと、アクティブで楽しい「居場所」と思える場所であり続けたいと思いながら、運営しております。こちらのページをご覧いただいたのも、何かのご縁です。ぜひ最後まで読んでいただき、メンバーになって、一緒に楽しくこのプロジェクトを盛り上げてみませんか。
自己紹介
こんにちは！改めまして、当プロジェクト主宰の青木瞳と申します。Model/Musician/Creatorとして、国際的に活動しております。Hitomi Aoki Official HP
上記HPに各SNSへのリンクもついておりますので、ぜひ近況もご覧ください。
芸能活動を進めている中で、共通の友人がいるMAC原野さんというトゥレット症候群当事者の方から、自身のトゥレット症候群啓発ネット番組「俺はトゥレット症候群や～！！」で「MCアシスタントをしませんか？」とオファーをいただきました。トゥレット症候群当事者かつ歌手であるMAC原野さんが、番組作り及びメインMCを務められていたものです。「俺はトゥレット症候群や〜」Facebook PageこのMCのお話を頂いて、わたしは初めてトゥレット症候群のことを知りました。MACさんとも、そのやりとりが初めての交流でした。詳細を聞いて、MC業も興味があったので、お引き受けしました。1年弱続きましたが、いろいろな要員があり、番組は終了してしまいました。でも、とてももったいないと思い、わたしはMCとなって実質の継続番組になるようなYouTube番組をやろう！と、MACさん始め番組に関係していた様々な方にご協力をいただき、最初に記載したCAMPFIREでまず資金集めをしようと動き出しました。使い道については後ほど記載いたします。周りの方にもご協力いただき、毎日新聞の横浜版にインタビューを載せていただくこともできました。CAMPFIRE 活動報告　毎日新聞掲載
トゥレット症候群とは？
まだ認知度が低い症状なので、「そもそも何のことか？」のご説明も少しいたします。
トゥレット症候群とは、音声チックや運動チックが一 年以上持続する、脳神経の伝達機能障害です。1,000人当たり1〜10人ほどと推定されていますが、この数字は国や人種によっても異なります。一見少数に思えるかもしれませんが、外に出ると、当事者ではないかと思われる方と遭遇することが意外に多くあります。
ちなみに、日本ではこの症状の認知が海外に比べてとても遅く、例えばアメリカと比較した場合は30年以上遅れていると言われています。
「チック」という言葉は知っている方もいらっしゃると思います。自分では意識せずに行動が生じる症状で、たくさんの種類があります。人によって、症状の種類や重さも様々で、大人になって治る方もいれば、治らない方もいて、明確な治療方法も解明されておりません。
また、強迫性障害、学習障害などの併発障害も高確率で発症し、社会活動が困難となり、就学や就業のみならず、外出すらできない方も多くいらっしゃいます。活動開始当初は、「Tasting Tourette」という名前で、トゥレットの啓発活動ということで動いておりました。
現在の活動内容
オンラインを中心に、いくつかツールを使っています。
OFFICIAL HP「tastingtandf.com」tastingtandf.comNEWS→Twitter @TastingTourette Twitter TastingTourette情報を出したりシェアしたりするのは、Twitterでこまめに行っています。ここでの繋がりも大切にしています。Clubhouse club「TASTING TOURETTE ON CH」Clubhouse club/Tasting Tourette on CH毎週日曜20時から「交流room」をやっていて、まさに今の生の声で交流ができ、質の高いご意見や情報を交わすことができています。Clubhouseからわたしたちを知ってくださった方も多いと思います。clubとして運営していますが、メンバーは現在300名を超えました。MOVIE→Youtube Channel 「Tasting Tourette&Friends」YouTube Channel Tasting最初は、YouTube Channelでトゥレット症候群の啓発動画をアップすることから始まりました。ペースは遅いですが、完成したらアップ、という形で現在は進めています。 ONLINE SALON「Tasting Tourette Online Salon」今回ご紹介しているものです。
もう少し携わりたいと思ってくださる方に用意していて、クローズドな交流や、活動の中の人としても携わっていただけるようにしています。サロンメンバーをもっと増やし、その皆さんの大きなお力を元に、活動を進めていきたいです。
フォローなどお待ちしています＊いずれは法人化するなどで団体や影響力を大きくしていき、身銭を切る形ではなく、社会でお金が回り、関わる皆様が豊かになる仕組みを作る（お給料を支払う、活動を広めるイベントやもの作りをする、それを受け取った方が心身豊かになる、その活力で当団体の活動に関わっていただく、というのが大きくなる循環）までにしたいと思っております。
最初は支援を頂いてこその運営となりますが、収入を得る仕組みも作り（その一つが今回のサロン運営です！）、こういった活動がきちんとしたビジネスとして動くことで、良い循環を生み出し、トゥレット症候群の当事者・関係者がよりよく生きられる環境を整え、良いモデルとして存在したいと思っています。一般的なお仕事に就くことが難しい当事者の、お仕事の場にもしたいです。動画の出演者にもなっていただけるとありがたかったり、作る側や団体の内側のお仕事も作れるので、お名前やお顔を出したくない方にもご一緒して頂くことができます。