難病指定されない少数派の病気の認知度アップや弱者の居場所を作り、社会への提言

はじめまして！
ホルト・オーラム症候群の会です。
ホルト・オーラム症候群は↓
「行き場のない少数派の病気」
10万人に1人の確率で発症するのに
ホルト・オーラム症候群は
指定難病さえされていません。
2017年頃、私は遺伝カウンセラーにホルト・オーラム症候群のことを相談しました
遺伝カウンセラーは
「難病情報センター」を紹介してくれました
でも、難病情報センターからは当時
「今までそのような病気のお問い合わせはないですね。家族会もありませんし。難病指定をご希望ならば厚生労働省にご相談下さい」と…
これは私の考え方ですが
普通「難病」と聞けば、症例が少なく治療法が確立されていないと思います
しかし、厚生労働省の難病とは
ある一定数例えば100人を超えているなどの要件を満たさなければなりません。
国の難病に対するアプローチは研究なのです。
研究対象が少ない病気は研究する意味がないのです
だから指定難病しない
未だに検査は保険がきかないし
国の考えている事はよくわからないし
ホルト・オーラム症候群の患者数を遺伝科の医師達は把握していない
なぜ？
息子はこれからも治らない病気と一生付き合っていかなければなりません。
新型コロナウィルスやインフルエンザ、癌の薬や治療法を確立していく方が大切でしょう。
しかし少数派の病気は研究もされず、ずっと隅っこで
そのままでいいのか？
私にはわからない事だらけです。
そこで私は2018年1月に
「ホルト・オーラム症候群の会-ハート&ハンドの会」を作りをFacebookのページから始め、現在に至っています。
＊2020年6月19日から9月6日まで、
ホルト・オーラム症候群の認知度アップ↑と公式のホームページを制作する為の費用を集めるためにクラウドファンディングをしました。たくさんの支援のお陰で目標金額には少し足りませんでしたが、多くの愛を頂くことができ、ホームページの制作費をまかなうことができます。この会はまた一歩前進することができたのは、この病気の事を理解し、手を差し伸べてくださった多くの方々のお陰です。この場であらためて感謝申し上げます。
＊現在は
★ホルト・オーラム症候群の仲間募集
★会の運営スタッフの募集
★指定難病の登録へ向けた活動
★ホルト・オーラム症候群の啓蒙活動
★ホルト・オーラム症候群の会への寄付してくださる方を探す
★ホームページの管理・更新
★チラシとリーフレットを配布
★リーフレットやチラシ等を医療機関などに掲示してもらえないかの交渉
★ホルト・オーラム症候群の勉強
★各学会等への参加
などの活動をしています
病気があってもなくても、互いを認め、互いを助け合う、寛容な社会の実現のために努めて参りますのでご支援を賜りたく宜しくお願い致します。
★会を維持するにはとてもお金がかかります
毎月の経費として　約２万円ほどかかります。
・ホームページのレンタルサーバー代 約5千円
・通信費　約5千円
・印刷代　約5千円
・賃料　　約3千円
・交通費　約2千円
(＊キャンプファイヤー(クラウドファンディングの会社)に総支援額から手数料として10%（税別）が差し引かれた額が振り込まれるシステムです。別途手数料のご負担があることを、あらかじめご承知おきください。)
これまで代表の矢沢が全て支払ってきましたが、もう限界です。
どうか助けてください┏○)) 
宜しくお願い申しあげます
コミュニティメンバーへの特典について
1.「会報 レモネード」を
2月・4月・6月・8月・10月・12月にお送りいたします。
※主に活動報告になります
2.  会のオリジナルグッズの中から
（ポストカードやトートバッグ、ハンカチなどから）お１つ、お一つだけ
1月・3月・5月・7月・9月・11月にお送りいたします。
自己紹介
主催者：ホルト・オーラム症候群の会-ハート＆ハンドの会代表　矢沢 知恵（やざわ ともえ）〒105-0013　東京都港区浜松町２丁目２番１５号　浜松町ダイヤビル２F
Email：[email protected]
URL：https://hos-heart-and-hand.org/
・どこにもいるお母さんです。
★そして、理事・アドバイザーがこの会を支えてくれています★
💌お問い合わせ＆疑問等がございましたら、いつでもご連絡をお待ちしております。💌
一生病気と向き合う人生は疲れると思います一人でできる事は多くはありませんでも、二人なら、三人なら・・・どうか、ご協力をお願い致します。コロナ禍で社会全体が不安の中にいます。そして、生活も厳しくなってきています。その中で、このようなお願いをすることはいいのか？悪いのか？悩みました。やはり、一人では何もできません。
未来のためによろしくお願い致します。
ホルト・オーラム症候群の会　
代表　矢沢知恵より
コミュニティ利用の注意事項
▼入会方法
・当ページの「パトロンになる」ボタンから入会することができます。なお月の途中で入会した場合でも1ヶ月分の料金が発生します(当月分は日割り計算になりません)。月途中で退会した場合も返金はありません。ご了承ください。
※予め【@camp-fire.jp】のドメインからメールを受信できるように設定をお願いいたします。
・支援者様限定ページや限定コンテンツをご覧いただくにはCAMPFIREアカウントが必要です。
▼決済について
CAMPFIREコミュニティの月々のご支援はクレジットカード、キャリア決済、Paypalのみになります。 ※コンビニ払い・銀行振込（Pay-easy払い）には対応しておりません。
使用可能なクレジットカードは下記のみです。また、残り有効期限が100日以上のクレジットカードに限らせていただきます。
VISA/MasterCard/JCB/Diners Club/American Express
ご使用可能なキャリア決済は下記のみです。
○auかんたん決済○ソフトバンクまとめて支払い○ワイモバイルまとめて支払い
・領収書の発行はできません。予めご承知おきください。
※途中で退会した場合も返金はありません。ご了承ください。
▼注意事項
・CAMPFIREの決済や入退会に関しましてはCAMPFIREのヘルプページをご覧ください。
・その他規約はCAMPFIRE利用規約に準じます。
過去の会のチラシです。ＮＰＯ法人 親子の未来を支える会の方々に作成して頂きました。この会の立ち上げなどに協力していただき、たくさん協力して頂いています。この場をかりて、感謝申し上げます。