難病になっても夢と希望を持って生きる為に

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1973年生まれで働き盛りの40代、体力と健康が自慢だった私の身体に「尋常性天疱瘡」という厚生労働省が指定する難病になってしまいました。難病患者には、悩みや問題を抱えながら生活や仕事をしている人も多くいます。これらの事を少しでも解消するような活動を目指しています。

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サロン紹介

あなたからのメッセージ

1973年生まれで働き盛りの40代、体力と健康が自慢だった私の身体に2018年6月に突然、厚生労働省が指定している「尋常性天疱瘡」という難病が襲いかかりました。

・課題について

皆さんは、厚生労働省が指定している難病で「天疱瘡」（てんぽうそう）という病名を聞いたことはありますか？殆どの人は聞いたことがないと思いますし、私も自分自身が病気にならなかったら知らなかった病名です。この病気は自己免疫疾患の一つで、全国での患者数は約5500名と決して多い数ではありません。
発病してしまった人は聞いたことのない病名に不安を感じます。また、その後の治療や薬の副作用についてや、治療後の生活・仕事への影響などについても情報が少ないのでとても不安と孤独感を感じます。

・課題解決について

これらの不安要素や問題点を少しでも解消するために、「天疱瘡」患者のネットワークの構築と情報共有を図っていきます。また、薬については主に「プレドニン」を内服しているので、他の病気で内服している人にも共通する副作用やそれに関する悩みなども共通して解消できるのではないかと考えています。具体的には、ホームページの開設と会員制交流サイト、ネットサロンや講演、実際にお会いをして情報交換等を通じて「元気と勇気」を提供して参ります。

パトロンへのリターンについて

毎月発行するA3版ニュースレターを送付致します。

自己紹介

2018年6月に厚生労働省が指定する難病「尋常性天疱瘡」が発病し5ヶ月の入院治療を経験しました。働き盛りの40代、聞いたことのない病名と未知の治療で不安と絶望に心が襲われ、一人で涙を流す日もありました。メンタルも弱くなり、とても辛い日を過ごしていました。一人で悩まず、みんなで支え合って未来を笑顔で迎えるための活動にご協力を宜しくお願い致します。

これまでの活動について

2018年6月に「尋常性天疱瘡」という難病が発病し5ヶ月の入院治療を経験しました。この時私は「小樽市議会議員」として市民・地域の為に活動し、JR駅のバリアフリー化の実現に関わる仕事をさせていただきました。しかし、薬の副作用や体力の低下を感じて2019年の統一地方選挙については出馬を断念しました。その後、身体と相談しながらこれまでSNSやネットを通じて知り合った同じ病気の方と交流し、自分も含めて、多くの悩みや不安を抱えながら過ごしている状況を、少しでも解消したいと考え、現在「患者会設立（仮称）」に向けて活動しています。
＊写真について
写真の掲載権利については私（酒井隆行）にあります。