みんなと繋がる ASPJ オンラインサロン

髪の毛がない事、体毛がない事、人と違うという事というのはコンプレックスに思ったり、隠したりしなければいけないものなのでしょうか。あなたはどう思うでしょうか？・・・答えはNOです。しかし、生活環境や特定の友人関係の中で過ごしているうちに、どうしても「違い」にフォーカスしてしまいがちになってしまい「こんな私なんて・・・」と孤独感を感じ、自信を失ったり、諦めてしまうことがあります。髪がなくなる症状というのは、がん治療などの副作用だけではなく、実は身近なものでもあります。中には発症から半年で全身の毛がなくなったという方もいらして、原因が明確になっていない症状もあります。
脱毛症（だつもうしょう）抜毛症（ばつもうしょう）無毛症（むもうしょう）先天性縮毛症・乏毛症（せんてんせいしゅくもうしょう・ぼうもうしょう）※当事者ご家族の冠花の会様ＨＰでは登録人数は250名以上
私達の団体「Alopecia Style Project Japan」アロペシア・スタイル・プロジェクト・ジャパンと読みます。略してASPJ（エーエスピージェイ）と呼んでいただけたら嬉しいです。ALOPECIAとは「脱毛している状態」という意味です。※webio英和辞典・和英辞典より一口に髪がなくなるといっても様々な状態があり、向き合い方もそれぞれです。その人らしい生き方、過ごし方、まさに「STYLE」が見つけられる場所として活動を行って参りました。
2017年8月に当事者により立ち上げた団体Alopecia Style Project Japan（通称ASPJ）「脱毛症（だつもうしょう）」「無毛症（むもうしょう）」「乏毛症（ぼうもうしょう）」といった先天性や免疫不全が原因とされる髪を失う症状。思春期の発症が多く心理的な原因が大きいとされる「抜毛症（ばつもうしょう）」をはじめ2人に1人が罹患する可能性があると言われている「がん」などの治療の副作用による脱毛など「症状」の区別をせずに「髪がない」という共通の痛みを分かち合える場所や機会を作ってきました。
当事者団体のため、本来であれば「症状」で示したほうが活動内容は明確に伝わります。しかし、それを行わなかったのには、大きな理由があるのです。脱毛症や乏毛症は、免疫や遺伝子によるものが原因とされることがあり「自分でコントロールが出来ないもの」である一方、抜毛症は「自分の意識次第で止めることが出来るもの」であり、自傷行為とされる場合もあります。相反するものに感じますが、ASPJの交流会で一堂に会すると、初めは互いの気持ちが分からないし戸惑う事もあるのですが、「違い」の中にも「共感」を互いに発見することで、今まで悪い面ばかりに目が行っていた自分に気が付いたり、俯瞰した目線でみることが出来たり、自分自身の内面の変化に気が付くことが出来ます。ASPJ交流会の最後にはいつも笑いと涙があふれています。
プロフェッショナルに教えていただく「スキルシェア」ではウィッグアレンジ、アートメイクなど、当事者の方のお困りごとを解決するための方法を教えていただきました
共感できる理由には「家族との関係性」「近い人へのカミングアウト」「ウィッグの事」など【日常の悩みが近い事】そして、違う症状の人の話を聞くうちに【自分への客観性】を自然と感じられる事だと思います。
実際に、アンケートの中で「初めはせっかくある髪の毛を抜いてしまうというのを聞いて、もったいないと感じましたが、お話をするうちに心の深い部分の悩みや葛藤を知ることができて共感する部分がありました。」「全身の毛がない大変さを知り、自分で抜いてしまう事に対して一旦距離を置く事ができるようになりました。」などのお声をたくさんいただきました。
　　交流会では事前に話した内容のヒアリングなども行っていますはじめましての方も大歓迎♪ブレイクアウトルームで少人数で
「髪」というテーマで集まり、ひとりひとりが「違う」ということを認め合えるような、あたたかい居場所を提供し、参加してくださる方々の「輝き」を大切に、さらに引き出せるようなお手伝いを目指しています。
「ひとりじゃないよ」と「諦めなくてもいいんだよ」 という安心感を感じていただくためにはどうしたらいいのか、より当事者の方とご家族の気持ち想いに寄り添い笑顔になっていただける時間を作るためにはどうしたらいいのか・・・思いつく限りトライを重ねてきました。
どんなことがあったら嬉しい？みんなの想い
少しでもホッとしてほしい、孤独感をやわらげ本来の自分であることを楽しみ可能性を感じられるような体験をということでメイクイベント、撮影会生きるを伝える写真展
髪がない自分と向き合い、共に生きていく誓いを行う「My ceremony」など多くのイベントを行なってきました。    
全国を旅する「生きるを伝える写真展」当事者だけでなく、家族や友人を想い見に来てくださった方々も。
自分という存在の中に、多様性があるということを認識する事。そして、その自分と共に生きる事で楽しみを見つけていく事。自分が閉ざしていた本音、辛かった過去を昇華していくことを大切にして    
 イベントを通じて髪がない女性や子ども達への認識の壁をなくし、偏見をなくしていくこと互いの違いに学び合えるような 成熟した社会を目指して行ってきました。
コロナにより今までは走り続けるのが当たり前になっていたところから、一度立ち止まり、改めて自分や仕事、暮らしのことを考えられた事は大きな気づきでした。同じように自分を見つめ直す機会を得た方はたくさんいるのではないでしょうか。
まだまだ大変な状況は続いておりますが、「向き合う」ということはとても重要なことであり自分と向き合う時間を得て、選択し、自己決定をする人が増えてきたように感じています。
　『自分を大切にする』という言葉の中には、自分だけの利を求めるのではなく、他者に利があることも基準に行動を決めていくと、それはやがて循環して巡ってくるという意味があると私は思っています。ひとりひとりの行動が、現在の自身や周囲の利益だけでなく、未来への懸け橋や宝物になる、そういう「成熟したやさしい社会」へ向けて活動を続けていきたいと思っています。髪がなくなる子どもたちがありのままで輝ける未来をより笑顔でいっぱいにしたい。
そして、髪がない事をはじめ、コンプレックスや障がいや病気というものを越えて「生きる」事により光が当たり『よりよく生きる』『次の世代に課題を先送りにしない』という想いはSDGｓ の取り組みも後押ししてくれているように感じます。
当事者のみで交流していたこれまでの活動から、「当事者」「当事者外」といった垣根を作らずに交わっていく次の段階に進みたいという想い
『こんな事があったらいいな』『諦めていたけど本当はやってみたい』そんなあたたかいチャレンジの気持ちを応援し合えるコミュニティづくりを活性化させていく為に仲間として歩んでくださる方々と、喜びを共有し、実現を加速させていけるようにオンラインサロンという形を作ることを決意いたしました。
髪がある人もウィッグを楽しめる！
       山野美容専門学校での講演の様子
ASPJがハブとなって、皆がやりたいことが出来るように助け合えるコミュニティです。楽しい、笑顔で生み出される各プロジェクトを一緒に運営していくメンバーです。誰かの力になりたい、応援したい方など優しい人達の集まりのため、新しいつながりやご縁が生まれる素敵な場所です。
（こんなスキルをお持ちの方大歓迎です）★海外とのやりとり（英語）ができる方♪★ライターを目指す方♪★運営事務、資料作成が得意な方