広島国際大学　難病プロジェクト応援サロン

500円/月

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広島国際大学の大学生が中心になって取り組んでいる『難病プロジェクト』を応援するオンラインサロンです。
月に一度、学生さんが進めているプロジェクトについてオンラインミーティングで情報共有してます。
難病プロジェクトに取り組む学生を応援するとともに、応援団同士のゆる〜いつながりも目指します。

KUBOTSNAO

口コミ・評判

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サロン紹介

難病プロジェクトとその目的

2020年2月29日全世界同時開催　希少難病の日（Rare Disease Day）を機に難病プロジェクトを立ち上げました。難病プロジェクトは、広島難病団体連絡協議会および難病受け入れ指定医療機関（訪看含む）と連携し、既存の制度で対応が困難なケースに対して個別化した支援に対応すべく活動をおこなっています。
難病患者・家族が抱える諸問題（暮らし、医療、制度等）を専門職（医師、看護師、セラピスト、ソーシャルワーカーなど）とともに考え、難病に対する理解を深めていくとともに、日常生活における支援から、夢や希望を叶えるプロジェクトとしています。
難病とは診断基準は確立しているが、診断基準が確立しておらず、一生涯病名がつくこと。日々の病状にも変化があり、生活のしづらさを抱えて生活をしていらっしゃいます。
そのような中で、難病と診断されるまで、診断後においても日本における社会福祉制度を活用していく際にはその条件や当事者のニーズに当てはまらないことも多く、制度の狭間で生活している当事者も存在します。
以上の背景から、既存の制度で対応できないことに対し、学生および専門職で「独自の社会資源を開発していく」ことを目的とし、難病患者のニーズに応えるべく、手の届く支援者として存在できる支援活動をおこなっていきます。

難病プロジェクトの実績

2021年度は脊髄小脳変性症の男性の「コンサートでサックスを演奏したい」との夢実現をサポート。
2022年度はパーキンソン病の方の「強みや力を引き出す」をテーマに活動中。

現在の難病プロジェクト参加者＆支援者

在学生、卒業生、高校生、医療福祉関係者、企業など総勢60名です。
ただ、定例イベント（集会や会議）などで一堂に会する機会が無かったので、本コミュニティを立ち上げました。

このコミュニティについて

広島国際大学の難病プロジェクトに取り組む学生を応援する会です。学生のみなさんが試行錯誤しながら、進めている難病プロジェクトの経過報告をいただき、応援団のみなさんの知見を結集してプロジェクトをより良いものにしていくコミュニティです。
学生を応援する社会人のコミュニティです。

難病プロジェクトやこれまでの活動内容についてはこちらを

http://www.hirokoku-u.ac.jp/health_science/news_mw/20200731/
https://www.chugoku-np.co.jp/articles/-/156010
https://www.hirokoku-u.ac.jp/profile/pr/press/2021/48116.html
http://www.hirokoku-u.ac.jp/health_science/news_mw/20211119/
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_52202/
https://www.asahi.com/articles/ASPCC6T56PC4PITB00X.html

なぜこのコミュニティをはじめたか

難病プロジェクトのサポートをしたい。その想いを持つ応援する者同士の力を合わせたらもっと大きな力になるのではないかと思い、コミュニティを立ち上げました。
このコミュニティでチャレンジしたいことは、『難病プロジェクトに取り組む大学生への継続的なサポート』と『応援する者同士のネットワーク作り』です。

よくある質問

Q：誰でも参加できますか？A：社会人の方に限定されますが、少しでも興味があればOK！気軽にご参加ください！
Q：大学生ですが、コミュニティに参加出来ませんか？
A：大学生の方からはお金をいただくことは出来ませんので、難病プロジェクトに直接参加してください。難病プロジェクトへの参加は以下のメールアドレスにお名前、連絡先などをメールしてください。
[email protected]
Q:コミュニケーションを取るツールはなんですか？A:主に非公開のFacebookグループを使って活動しています。参加後、グループにご招待します。また、月に一度、学生を交えたオンラインミーティング（zoom）を開催します。(原則第二土曜日午後8時より開催。本コミュニティの方の特典でもありますが、参加義務はありません。参加権利です）
Q:資金の使い途は？
A:主に学生が難病プロジェクトを進めるにあたっての必要経費（交通費等）の一部に充当します。
Q：入会方法は？
A : 当ページの『リターンを選択する』ボタンから入会してください。入会にあたり、Facebook で使用しているご自身のお名前を備考欄にご記入ください。5営業日以内にFacebook グループに招待いたします。

注意事項

・参加にはFacebookの登録IDが必須となります。登録がわからない場合は電話にてガイドいたします。
・本コミュニティ内の情報については公共性のあるものを除き外部への公開は禁止いたします。
・他の利用者の方への誹謗中傷、荒らし行為などに該当する行為があった場合やその他運営の妨げになると判断した場合、強制退会となる場合があります。・決済後のご返金やキャンセルは一切出来かねますので、あらかじめご了承ください。・その他規約はCAMPFIRE利用規約に準じます。CAMPFIRE利用規約・CAMPFIREの入退会、その他ご不明点はCAMPFIREのヘルプページをご覧ください。CAMPFIRE ヘルプ > CAMPFIREコミュニティ

決済方法のご案内

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